La comisión del barrio la Cochera de Torrent presentó el pasado viernes su proyecto solidario por la enfermedad rara ‘Piel de Mariposa’. Una iniciativa que tiene como objetivo recaudar fondo para los niños que sufren este problema a través d‘acciones solidarias que la falla va a realizar y que se lleva a cabo por una niña conocida del casal.

La comisión pretende no únicamente dar a conocer esta enfermedad, sino también sensibilizar la sociedad sobre los problemas que la misma produce. Para recaudar fondo, la falla Cochera presentó su idea que consistirá en poder visitar el monumento fallero por dentro y por fuera. Además, dentro del monumento se expondrá un conjunto de fotografías antiguas del barrio que cuenta con más de 53 años de historia. Los falleros, visitantes y curiosos podrán colaborar con la causa con la compra voluntaria de tickets.

Todos los fondos recaudados irán destinados a DEBRA España, la asociación de Epidermolisis Bullosa de España, una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por esta enfermedad, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Una agrupación que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas con EB y de sus familias. Así mismo, la comisión ha presentado el proyecto a entidades bancarias e instituciones con el fin de conseguir más ayuda económica.

El acto de presentación, que contó con la presencia de falleros, amigos y la representación de las Falleras Mayores y presidentes del ejercicio 2016 fue el punto de inicio para promover unas fallas solidarias. Fina Martínez, miembro de la asociación explicó a los asistentes en que consistía esta enfermedad y agradeció a la comisión su apoyo y ayuda.

¿Qué es la Piel de Mariposa?

La Epidermolisis Bullosa más conocida como ‘Piel de Mariposa’ es una enfermedad hereditaria, no contagiosa y sin cura que afecta a la piel provocando botellas y daños al mínimo contacto que tiene la persona con cualquier objeto, incluso con la ropa. Afecta tanto a la piel como las membranas mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal. Las heridas que se producen por esta patología parecen quemaduras severas en la piel y reaparecen continuamente con muchas complicaciones. Como sueño heridas abiertas provocan infecciones y las personas que lo sufren suelen tener desnutrición crónica y anemia. Los niños también sufren esta enfermedad y por eso se le llama ‘piel de mariposa’ porque la piel es igual de delicada como las alas de una mariposa.

La comissió del barri la Cotxera de Torrent va presentar divendres passat el seu projecte solidari per la malaltia rara ‘Pell de Papallona’. Una iniciativa que té com objectiu recaptar fons per als xiquets que pateixen aquest problema a través d‘accions solidàries que la falla va a realitzar  i que es duu a terme per una xiqueta coneguda del casal.

La comissió pretén no únicament donar a conèixer aquesta malaltia, sinó també sensibilitzar la societat sobre els problemes que la mateixa produeix. Per a recaptar fons, la falla Cotxera va presentar la seua idea que consistirà en poder visitar el monument faller per dins i per fora. A més, dins del monument s’exposarà un conjunt de fotografies antigues del barri que compta amb més de 53 anys d’història. Els fallers, visitants i curiosos podran col·laborar amb la causa amb la compra voluntària de tiquets.

Tots els fons recaptats aniran destinats a DEBRA Espanya, l’associació de Epidermolisis Bullosa d’Espanya, una entitat sense ànim de lucre formada per persones afectades per aquesta malaltia, professionals socio-sanitaris i col·laboradors. Una agrupació que té com a finalitat millorar la qualitat de vida de les persones amb EB i de les seues famílies. Així mateix, la comissió ha presentat el projecte a entitats bancàries i institucions amb la finalitat d’aconseguir més ajuda econòmica.

El acte de presentació, que va comptar amb la presència de fallers, amics i la representació de les Falleres Majors i presidents del exercici 2016 va ser el punt d’inici per a promoure unes falles solidàries. Fina Martínez, membre de l’associació va explicar als assistents en què consistia esta malaltia i va agrair a la comissió el seu suport i ajuda.

¿Qué és la Pell de Papallona?

La Epidermolisis Bullosa més coneguda com a ‘Pell de Papallona’ és una malaltia hereditària, no contagiosa i sense cura que afecta a la pell provocant ampolles i danys al mínim contacte que té la persona amb qualsevol objecte, fins i tot amb la roba. Afecta tant a la pell com a les membranes mucoses com la boca, l’esòfag i la zona perineal. Les ferides que es produeixen per esta patologia semblen cremades severes en la pell i reapareixen contínuament amb moltes complicacions. Com son ferides obertes provoquen infeccions i les persones que ho pateixen solen tindre desnutrició crònica i anèmia. Els xiquets també pateixen esta malaltia i per això se li crida ‘pell de papallona’ perquè la pell és igual de delicada com les ales d’una papallona.